Descripción:
Esta es la verdadera historia de Lorenzo Odone, sus padres y su lucha contra una terrible enfermedad, la adrenoleucodistrofia (ALD). Esta enfermedad ataca el cerebro al irse destruyendo el tejido graso que constituye el aislante de los nervios.

Beneficios: Sencillamente observar esta película es una experiencia muy conmovedora, que enseña valor, tenacidad y el hecho de que en ocasiones las personas motivadas pueden lograr lo que parecía imposible. También muestra que los discapacitados son personas reales con sentimientos e inteligencia. La película explora algunos de los problemas que se enfrentan al tratar de que la sociedad tome nota y haga frente a enfermedades extremadamente raras.

Esta es una película muy emocional que se dirige a la inteligencia y al corazón del observador. Probablemente añadirá recuerdos importantes al conjunto de experiencias que todos utilizamos para entender nuestro universo y determinar nuestras acciones futuras.

Posibles Problemas: SERIOS. Hay escenas sumamente intensas que muestran la creciente discapacidad de Lorenzo y sus accesos de tos en los que, al no poder tragar, se ahoga con su propia saliva. Esto puede alterar a niños muy sensibles. Es buena idea explicar antes de que vean esta película, que la historia es real y que al final Lorenzo sobrevive, aunque sigue estando seriamente impedido.

Tal vez algunos observadores se distraigan por el marcado acento del actor Nick Nolte. Sin embargo, es una imitación bastante correcta del acento del verdadero Augusto Odone. Ver la reseña de Roger Ebert sobre esta película en el Chicago Sun-Times.

UTILIZACIÓN DE LA PELÍCULA

Antecedentes Utiles:

. La adrenoleucodistrofia (ALD) provoca la pérdida del forro de mielina, que es el recubrimiento graso de las fibras nerviosas del cerebro, junto con la degeneración progresiva de las glándulas suprarrenales. Es de origen genético. Los ácidos grasos de cadena muy larga, se encuentran ordinariamente en el plasma sanguíneo y en otros tejidos del organismo. La adrenoleucodistrofia consiste en la carencia de una enzima necesaria para degradar esos ácidos grasos, que por ello se acumulan en el cerebro (materia blanca encefálica) y en las glándulas suprarrenales. No se conoce el mecanismo que provoca que esto de por resultado la pérdida de la mielina.

La ALD es muy rara y por ello, la disponibilidad de fondos públicos y privados para investigarla es muy limitada.

El mecanismo genético de la enfermedad esta vinculado con el cromosoma X y afecta sólo a individuos del sexo masculino. Los síntomas con frecuencia aparecen entre las edades de 4 y 8 años y pueden incluir cambios de conducta como la pérdida de memoria, la pérdida de control emocional y la demencia. Otros síntomas son debilidad muscular y dificultades de audición, visión y habla. Al avanzar la enfermedad, se deteriora el tono muscular, el ingerir se dificulta y al final el paciente entra en coma. A menos que se le trate con una dieta en la que se incluya el aceite suministrado a Lorenzo, la enfermedad dará por resultado la parálisis, la ceguera, la sordera, el estado vegetativo y finalmente la muerte.

El mecanismo mediante el cual los muchachos que presentan ALD pierden la capacidad para procesar los ácidos grasos de cadena extremadamente larga puede incluir anormalidad o ausencia de los peroxisomas hepáticos (microestructuras que participan en el metabolismo de las grasas). No se conoce la deficiencia enzimática que impide la fragmentación de esos ácidos grasos.

Existe un 50% de probabilidades de que la madre transmita la enfermedad a sus hijos. Los individuos de sexo femenino son portadores y los de sexo masculino presentan los síntomas.

El diagnóstico se puede efectuar mediante cultivo de fibroblastos epidérmicos o de células encontradas en el líquido amniótico. De esta manera se logra el diagnóstico prenatal y la identificación de portadores del 90% de las víctimas. Más recientemente se ha demostrado la posibilidad del diagnóstico bioquímico mediante biopsia de vellosidades coriónicas, procedimiento susceptible de realizarse en el primer trimestre del embarazo.

Los efectos de la enfermedad pueden impedirse combinando las dosis de ácido oleico (el aceite de Lorenzo) y una dieta que excluya los ácidos grasos de cadena extremadamente larga. Se requerirá más inversión para determinar la seguridad a largo plazo y la eficacia de estas sustancias.

. Tras descubrir los efectos del "aceite de Lorenzo" que detuvo el avance de la enfermedad, Augusto y Michaela Odone dirigieron su atención a ayudar al organismo a regenerar la mielina destruida en los pacientes afectados. Fundaron el Proyecto Mielina, organización no lucrativa dedicada a otorgar fondos a la investigación en ese campo. En su sitio en la red se explica la manera de obtener el "aceite de Lorenzo" y aparecen actualizaciones sobre la situación actual de Lorenzo y su familia.

En junio del 2000, Michaela Odone falleció de cáncer pulmonar a la edad de 60 años. El Sr. Odone explicó que el continuo cuidado que su esposa dio a Lorenzo minó su salud. "Ese fue su sacrificio por Lorenzo. Pasaba con él 16 horas diarias, día tras día. No salíamos. No tomábamos vacaciones. No recibíamos a nadie, y eso la agotó". (Los Angeles Times, 12 de junio del 2000, página B4).

Palabras y Frases: adrenoleucodistrofia (ALD), ácido graso de cadena larga (LCFA), mielina, enzima, saliva, glándulas suprarrenales, genético, cromosoma, vinculado al sexo, estado vegetativo.

Preguntas para Discusión:

1. (Las apropiadas para cualquier película)

2. Explicar la manera en que el "aceite de Lorenzo" funciona para detener la acumulación de ácidos grasos de cadena larga.

3. ¿Cuál fue la reacción de esta familia a la enfermedad y discapacidad de su hijo?

4. Comparar la reacción de esta familia con las demás familias con hijos que padecían la misma enfermedad. ¿Todas las familias pudieron haber reaccionado como lo hizo la familia Odone?

5. ¿Hubo atributos especiales en la familia Odone que le permitieron hallar una manera de detener el deterioro de la salud de su hijo?

Enfermedad – Discapacidades

6. ¿Habría sido más compasivo el permitir que Lorenzo muriera?

7. ¿Qué piensan del Dr. Nikolais? ¿Era buen médico?

8. (Preguntas para Discusión Rápida): ¿Cuántos recursos debe destinar una sociedad a investigar la manera de curar enfermedades de baja incidencia, como la ALD?

9. ¿Debió sentirse culpable la madre por transmitir la enfermedad a su hijo?

10. Dado lo que sucedió con Michaela Odone, ¿piensan ustedes que reaccionó correctamente ante la enfermedad de su hijo? ¿Qué habrían hecho ustedes?

Hermanas

11. Describir la relación entre Michaela Odone y su hermana.

Énfasis Etico

Las preguntas éticas para discusión se diseñaron para aprovechar esta película en la enseñanza de principios éticos y observación crítica. A continuación aparecen preguntas adicionales, organizadas según los aspectos de los Seis Pilares del Carácter, planteados por esta película.

Responsabilidad (Hacer lo que se debe hacer; Perseverancia: seguir intentándolo; hacer el máximo esfuerzo; utilizar el autocontrol y la autodisciplina; pensar antes de actuar, considerando las consecuencias; hacerse responsable de las decisiones propias).

12. ¿Hay alguna diferencia entre cumplir una responsabilidad (hacer lo que debe hacerse, perseverar y hacer el máximo esfuerzo) y lo que la familia Odone hizo por Lorenzo?

Ver preguntas en la sección sobre Enfermedades y Discapacidades.

Atención a las necesidades de otros (Amabilidad; Compasión; Demostrar Preocupación; expresar gratitud; Perdón hacia Otros; ayudar a quienes lo necesitan).

13. ¿Todos necesitan que alguien les ayude en tiempo de necesidad, aun quienes en determinado momento tienen plenas facultades? ¿Qué habría sucedido con Lorenzo sin los cuidados de quienes lo rodearon? ¿Qué habría sucedido con ustedes si en momentos de necesidad, otros no los hubieran ayudado?